En el colectivo de la discapacidad intelectual o del desarrollo, hay una idea cada vez más compartida entre profesionales, familias y entidades y es que la clave no está solo en la persona, sino en cómo se organizan los apoyos que ésta recibe. A menudo, con la intención de ayudar, se asumen decisiones que podrían tomar otros. Y sin darse cuenta, se limita algo esencial como es la posibilidad de elegir.
El psicólogo Robert Schalock lo resumió con una frase que sigue siendo incómodamente actual: “Lo que perpetúa la discapacidad es que resulta más fácil hacer algo por la persona que dejar que lo haga por sí misma”.
En Valdepeñas (Ciudad Real), esa idea toma forma en la historia de Jesús Ismael Valencia, más conocido como Chechu. Un joven con grandes necesidades de apoyo que forma parte del grupo de participación y liderazgo de AFAD y cuyo papel no es simbólico. Chechu no asiste a reuniones para escuchar decisiones ya tomadas. Las cuestiona, las propone y, en ocasiones, las cambia. “Ser representante para mí es ser parte de AFAD a mi manera. Propongo cosas para que la asociación sea como a mí me gustaría”, explica a través de su comunicador con una naturalidad que desarma cualquier enfoque paternalista.
Su día a día está lejos de la imagen pasiva que cualquiera pudiera tener en torno a las personas con grandes necesidades de apoyo. De forma habitual, recorre talleres y aulas de la entidad, conversa con sus compañeros y compañeras, escucha y recoge ideas que luego se elevan a la gerencia. Este trabajo constante, que realiza desde hace más de un año, no es un gesto puntual, sino parte de un sistema de participación que refuerza la presencia real de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo en la vida de la entidad.
En ese día a día también hay espacio para sus intereses personales. Entre ellos, su afición por el Real Madrid, que aparece de forma habitual en sus conversaciones y le sirve como punto de conexión con otras personas de su entorno.
Recientemente, su implicación ha sido reconocida a nivel estatal por Plena inclusión, aunque dentro de AFAD el valor de su papel va más allá de cualquier premio puesto que Chechu representa un cambio en la forma de entender la participación y el liderazgo. Sin embargo, este proceso no se sostiene en solitario ya que requiere apoyos adecuados y un acompañamiento ajustado a cada persona.
En su caso, Vicente Sánchez (AFAD) juega un papel clave: “Mi trabajo con Jesús es apoyar y acompañar, pero desde la sombra. Intento facilitar que pueda alcanzar sus metas. Lo importante es darle tiempo para pensar, para expresarse y para decidir”, explica. Vicente insiste en que no todo depende de lo técnico: “A veces damos demasiada importancia a lo técnico, pero aquí cuentan más la cercanía, la actitud y saber esperar. De Chechu he aprendido a ser humilde y a escuchar de verdad”.
Añade también una reflexión sobre su propio sector: “Me encanta mi sector, es un lugar en el que puedo imaginar, crear, generar vínculos. No dependemos de una estructura inflexible. Nos sentamos, imaginamos, siempre creando oportunidades para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo”.
La experiencia de Chechu refleja que muchas personas con grandes necesidades de apoyo tienen opiniones, intereses y propuestas, pero no siempre encuentran los espacios adecuados para expresarlas. “Jesús nos mueve, nos cuestiona, nos activa. No es una persona pasiva, genera sus propias oportunidades”, añade Vicente. “Ver cómo se ha empoderado él y el resto del grupo es importante, ahora hablan, proponen y defienden sus derechos con más seguridad y determinación”.
Ese cambio tiene efectos concretos en la vida diaria de la entidad. Decisiones que antes se tomaban de forma unilateral ahora se dialogan y se comparten. Cuestiones cotidianas como la organización de tiempos, actividades o la búsqueda de espacios con menos ruido pasan a ser debatidas colectivamente.
Para el presidente de Plena inclusión Castilla-La Mancha, Francisco Serrano, este tipo de experiencias forman parte de una transformación más amplia: “Las personas con grandes necesidades de apoyo no solo deben estar presentes, también deben liderar. Nos ayudan a mirar de otra manera y a mejorar nuestras organizaciones”.
En este contexto de participación, Chechu impulsa también iniciativas como el proyecto “Piedras Viajeras” para conectar personas con lugares y muestra interés por su futuro laboral. Le gustaría trabajar como conserje o en un entorno relacionado con su principal afición, el fútbol.
“Las personas con grandes necesidades podemos comernos el mundo”, resume Chechu. “Solo necesitamos los apoyos adecuados”.
